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Vivere con una malattia cronica ai tempi del Covid-19

Dare forma ai pensieri e alle emozioni non è mai facile, soprattutto quando implica un’esposizione della propria parte più vulnerabile.

Sono una donna resiliente e riservata, abituata a preservare le proprie fragilità, ma oggi ho deciso di portare la mia storia nella speranza di contattare il senso civico di ognuno di voi. Sono infatti fermamente convinta che questa situazione necessiti del senso di civiltà e della responsabilità di tutti.

Prima di farvi entrare, però, vi chiederei la cortesia di spogliarvi del bisogno sfrenato di giudicare, dell’abitudine a pesare i propri dolori con i dolori dell’altro, ma soprattutto del pietismo, quello proprio non lo sopporterei.

Mi presento.

Sono una mamma-lavoratrice, quasi quarantenne e sono una di quelle “con altre patologie”.

Quando ho scoperto di avere una malattia rara mi sentivo sollevata, i miei dolori avevano un nome e quel nome non era tumore.

Avevo appena chiuso i conti con un carcinoma, ma avevo ancora la forza di combattere. Riuscii a fotografare le sensazioni del momento in questo estratto:

“La malattia mette a nudo la tua onnipotenza e, nel farla sentire ridicola, in realtà la coccola perché la riconosce per quella che è, la cicatrice ben riuscita di una ferita antica e dimenticata.

La malattia ti costringe ad un’economia emotiva, aggredisce e stupra le tue certezze, ti condanna a confrontarti con quella persona che la mattina ritrovi nello specchio e che riconosci a fatica. La malattia ti regala un vestito logorato, stretto e poco comodo.

Il malato? Il malato prova ad abbellirlo ogni giorno con tesori che neanche sapeva di avere, tesori scivolati nel fondo del cassetto, sommersi da patacche sfarzose e luccicanti. Il malato si abitua a vivere nel mondo del “va bene, fa niente, domani passerà”.

Mi sentivo protetta allora, avevo conosciuto l’anima del Servizio Sanitario Pubblico e mi ero nutrita della sua linfa vitale. Era questo a darmi sicurezza e serenità, i miei medici e le mie cure.
Mi trovo costretta ad ammettere che il Covid-19 ha travolto le mie certezze in pochi istanti.

La pandemia ci costringe a fare delle scelte e a dare delle priorità:

c’è chi decide di salvaguardare la propria sicurezza economica, chi punta sulla socialità o sulla tutela dei propri valori / diritti, chi difende la propria libertà di azione, chi la propria forma fisica e mentale.

Io non rimpiango la mia socialità perduta, posso sacrificarla; posso tollerare le limitazioni e imparare a convivere con i rimpianti; posso addirittura fare i conti con la frustrazione di non poter accompagnare i miei figli a scuola o in posti “potenzialmente affollati”.

  • Ho scelto coscienziosamente le aree da proteggere, consapevole dei rischi e dei vantaggi.
  • Ho scelto in nome di un privilegio comune, quello della tutela della salute.
  • Ho scelto perché ho un sogno, quello di poter tornare a pensare all’ospedale come un posto sicuro.
  • Ho scelto perché non voglio più convivere con i dolori, non voglio più tremare per la paura di non riuscire a drenare, non voglio più sentire questa stanchezza cronica, voglio tornare a prendermi cura di me senza avere il terrore di trovare un nuovo nemico da combattere.

Capisco che questa realtà possa essere lontana, difficile da accettare e lo rispetto.

Questa mia lettera aperta vuole essere una preghiera, non un atto di accusa ed è per questo che vi chiedo di riflettere, ed è per questo che vi chiedo di proteggere la nostra voglia di vivere e di curarci.

Firmato
“Una con altre patologie”

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